НЕДЕЛЯ дцп
Пять дней о пяти возрастах: как построить путь семьи и ребёнка от рождения до взрослой жизни
5–9 октября
11:00 | 90 минут
Онлайн
Бесплатно, по регистрации
НЕДЕЛЯ дцп
Пять дней о пяти возрастах: как построить путь семьи и ребёнка от рождения до взрослой жизни
5–9 октября
11:00 | 90 минут
Онлайн
Бесплатно, по регистрации
НЕДЕЛЯ дцп
Пять дней о пяти возрастах: как построить путь семьи и ребёнка от рождения до взрослой жизни
5–9 октября
11:00 | 90 минут
Онлайн
Бесплатно, по регистрации
НЕДЕЛЯ дцп
Пять дней о пяти возрастах: как построить путь семьи и ребёнка от рождения до взрослой жизни
5–9 октября
11:00 | 90 минут
Онлайн
Бесплатно, по регистрации
ДЦП — это не диагноз одного возраста
Мы собрали неделю по этапам жизни: от первых недель после диагноза до взрослой самостоятельности. Найдите свой этап — и начните с него.
0–1 год
ЭТАП 1/5
Начало пути
Высокий неврологический риск, первые решения и противоречие между желанием постоянно лечить и естественными нуждами младенца.

Ранняя диагностика, кормление, отношения с ребёнком

1–5 лет
ЭТАП 2/5
Что я могу сам?
Ребёнок расширяет возможности влиять на мир. Фундамент самостоятельности, социализация и терапия, встроенная в жизнь семьи.

Спастичность, цели терапии, ресурс семьи

5–9 лет
ЭТАП 3/5
Какой будет моя траектория?
Начало школьного возраста: готовность к школе — не только про ребёнка, но и про среду вокруг него.

Выбор школы, оперативное лечение, эрготерапия

10–15 лет
ЭТАП 4/5
Кто теперь определяет, что важно?
Подросток отделяется. Меняется тело, предпочтения и роль родителя — баланс ограничений и самостоятельности.

Рост, боль, вторичные нарушения, самостоятельность
16+ лет
ЭТАП 5/5
Моя взрослая жизнь
К какой взрослой жизни мы готовили ребёнка все эти годы. Переход во взрослую систему и здоровье взрослых людей с ЦП.

Переход, здоровье, личные истории

5 октября

Начало пути.
от 0 до 1 года.

Высокий неврологический риск в первый год: как найти баланс между лечением и естественными нуждами младенца.

Зарегистрироваться

Особенности возраста, противоречие медицинских задач и условий психического развития младенца; важность сигналов и отношений родителей и младенца.

Доказанные методы воздействия, когда ставим диагноз, что действительно нужно успеть в первый год.

Частые трудности, проверенные советы, когда бить тревогу, важность ресурса мамы .

Физическая терапия в первый год жизни ребенка с двигательными трудностями, что меняется при раннем начале работы.

Личный опыт того, как ориентировались среди множества противоречивых мнений, сохраняя отношения с малышом

6 октября

Что я могу сам?
1–5 лет.

Фундамент самостоятельности, современные методы лечения спастичности и терапия, встроенная в жизнь семьи.

Зарегистрироваться

Достижение и поддержание адекватного возрасту нутритивного статуса, как основа для исследования мира и самостоятельного взаимодействия.

Ботулинотерапия, как современный метод лечения спастичности: показания, сроки начала терапии, сочетание с другими методиками.

Терапия должна быть встроена в жизнь семьи

Обсудим, почему довербальная коммуникация важна для развития ребенка и как мы можем её поддерживать

Личный опыт мамы 2-х детей с ДЦП

7 октября

Какой будет моя траектория?
5–9 лет.

Начало школьного возраста: готовность к школе, решение об операции, роль эрготерапевта и опыт семей.

Зарегистрироваться

Построение индивидуального маршрута для ребенка с ТМНР дошкольного и младшего школьного возраста.

Сложные вопросы о выборе программы обучения и школы. На что можно опираться и что учитывать при выборе образовательного маршрута.

Как не пропустить и не поторопиться; что должно измениться — ребёнок или его среда.

Почему особенно важна в этом возрасте

Личный опыт выбора школы: почему это было не просто и какое решение оказалось наиболее подходящим.

8 октября

Кто теперь определяет, что важно?
10–15 лет.

Подростковый возраст: новые возможности и риски, изменения тела, опора для родителя и голос самого подростка.

Зарегистрироваться

Меняется тело, предпочтения, роль родителя; баланс ограничений и самостоятельности

Медицинские аспекты взросления и помощи подростку с ДЦП.

Какие процессы могут происходить в семье подростка с ДЦП. Как родителям помогать ему взрослеть, а себе адаптироваться к переменам.

Личный опыт подростка от первого лица.

Личная история о том, как отсутствие школы, кружков и доступной реабилитации привели к открытию центра для детей с ТМНР, где они учатся, общаются и получают реабилитацию.

9 октября

Моя взрослая жизнь.
16+

Взрослеем без страха: здоровье взрослых людей с ЦП, переход во взрослую систему сопровождения и три личные истории.

Зарегистрироваться

К какой взрослой жизни мы готовили ребёнка все эти годы? Кто и когда задаёт себе этот вопрос?

Обсуждение лечения и сопровождения взрослых людей с ЦП, целей и методов помощи, прогнозов изменения активности

Трудности перехода, к чему готовиться, что требует изменений.

Взгляд на самостоятельную жизнь подростка с ЦП.

Личная история: путь из детства в собственное материнство.

Вы принимаете медицинские решения на стыке неврологии, ортопедии и семейного контекста.
  • Как поддерживать баланс между лечением и жизнью
  • Современные методы лечения спастичности: цели, маркеры, красные флаги
  • Классификации GMFCS, MACS, EDACS в ежедневной работе
  • Медицинские приоритеты и пошаговый план для семьи
Вы ищете ответы на вопросы, которые не помещаются в 12 минут приёма.
  • Разборы реальных маршрутов реабилитации по возрастам
  • Что делать с проблемами кормления, спастикой и сном — без обещаний «чуда»
  • Права, документы, ИПРА и школа: пошагово
  • Комната поддержки родителей после каждого дня
Вы восстанавливаете двигательные навыки и помогаете ребёнку встроить терапию в повседневность.
  • Постановка целей и оценка результата
  • Междисциплинарная команда: как не дублировать друг друга
  • Физическая терапия как часть жизни семьи, а не гонка
  • Сертификат участника по итогам недели
Вы хотите помогать так, чтобы помощь действительно доходила.
  • Этика общения и корректный язык
  • Поддержка в чате во время онлайн-эфиров
  • Помощь семьям с навигацией по программе и материалам
  • Инструктаж и координатор на связи
Вам нужны факты, герои и точные формулировки.
  • Материалы фонда для публикаций
  • Видеозаписи эфиров по итогам недели
  • Комментарии экспертов недели
  • Гид по корректной лексике о ДЦП
Анна Лучникова
куратор программы
Спикеры
Состав объявляем по мере подтверждения
ВОПРОСЫ
Коротко о важном
Для кого
Какие дни вам интересны
Каждый хочет быть собой. Чтобы помочь ребёнку с двигательными нарушениями, нужно его не сломать.
Made on
Tilda